LEY I N 669
LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DEL CHUBUT SANCIONA CON FUERZA DE LEY

Artículo 1°.- La presente Ley tiene por objeto proteger y garantizar integralmente todos los derechos de las personas y personas por nacer, con cardiopatías congénitas de conformidad con los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes y los Derechos Humanos; garantizando la detección oportuna prenatal como derecho primordial, entendiendo que la finalidad de la misma es la evaluación de riesgo y eventual derivación oportuna intraútero del paciente con cardiopatía congénita.
Artículo 2°.- La Autoridad de Aplicación de la siguiente Ley será el Ministerio de Salud de la Provincia o autoridad que en el futuro la reemplace, como responsable de otorgar la capacitación y actualización de los profesionales involucrados en el control prenatal y neonatal, con el objetivo de optimizar el diagnóstico prenatal, posnatal y estabilización en las Unidades de Terapia Intensiva Neonatal, previo a derivación y traslado a los centros de referencia de ser requerido.
Artículo 3°.- Dispóngase la realización de actividades de formación referida a la evaluación de la anatomía cardíaca fetal, destinados a profesionales, en especial obstetras, eco grafistas y cardiólogos, para hacer más efectivo el diagnóstico de las cardiopatías congénitas. Promuévase la capacitación continua en relación a las cardiopatías congénitas, orientada especialmente a pediatras, médicos clínicos y médicos de familia, brindando estrategias para optimizar su detección en consultas médicas tanto del niño o adulto sano, como de aquel que padezca otras problemáticas de salud, favoreciendo de esta manera el diagnóstico oportuno. Bríndese formación continua a todos los integrantes del equipo multidisciplinario que aborda el tratamiento, seguimiento y rehabilitación de la persona con cardiopatía congénita.
Artículo 4°.- En el marco de los controles de embarazo se deberán realizar como mínimo tres ecografías por trimestre según normativa vigente, los cuales deberán quedar documentados en la historia clínica materna. Ante el hallazgo de potenciales anomalías cardíacas en el sean fetal detallado, en dichas ecografías, el antecedente de factores de riesgos maternos o fetales previos, se deberá garantizar el acceso en forma oportuna a la evaluación por especialista para la realización del Eco cardiograma Doppler Color Fetal, con la finalidad de que el nacimiento sea programado en un centro con el nivel de complejidad necesaria y adecuado para el manejo de la patología detectada.
Artículo 5°.- A todo recién nacido se le practicarán las determinaciones de oximetría de pulso luego de las veinticuatro (24) horas de vida y lo más próximo al egreso que sea posible del establecimiento para la detencion y posterior tratamiento de cardiopatías congénitas detectables por esta técnica; siendo obligatoria su realización, registro en libreta sanitaria provincial e historia clínica neonatal en todos los establrcientos públicos o privados en los que se atiendan partos y recién nacidos.
Artículo 6°.- En caso de prueba positiva y de confirmarse una cardiopatía congénita el Cardiólogo definirá la conducta a seguir. La Autoridad de Aplicación gestionará la red provincial y extraprovincial de tratamiento de las cardiopatías congénitas, en el marco de la estrategia de regionalización provincial y nacional de la atención perinatal.
Artículo 7°.- Garantícese el acceso del paciente y la familia desde el momento del diagnóstico a los controles de salud y el seguimiento, brindando cobertura integral e interdisciplinaria acorde a las necesidades de la complejidad de cada caso.
Artículo 8o.- En caso de pacientes sin Obra Social que deban ser derivados para cirugía cardíaca, el referente Provincial de cardiopatías congénitas deberá establecer contacto con el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC). El Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) es la autoridad que administra la asignación de casos de pacientes portadores de cardiopatías congénitas de acuerdo a criterios de urgencia, distancia, y en función de la capacidad de respuesta de los establecimientos, con el objetivo de disminuir la mortalidad específica por esta causa. Los pacientes con Obra Social deberán ser atendidos en los centros correspondientes a su cobertura, garantizando derivación oportuna, traslado adecuado y estadía del paciente y acompañante en un centro de atención con la complejidad adecuada.
Artículo 9°.-Todos los pacientes detectados con cardiopatías congénitas deberán notificarse a la Autoridad de Aplicación y por su intermedio al referente provincial de cardiopatías congénitas. Los datos deberán ser asentados por el referente provincial en el Sistema de Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas, plataforma del Sistema integrado de Información Sanitaria Argentina (SIISA). Dicha Plataforma se constituye en la fuente de información Provincial que permite recabar datos estadísticos de todos los niños y niñas con cardiopatía detectados en la Provincia.
Artículo 10°. - La Autoridad de Aplicación deberá realizar un informe público anual donde consten los indicadores de calidad de atención de los pacientes con cardiopatías congénitas.
Artículo 11°.- La Obra Social Provincial deberá brindar cobertura asistencial a las personas con cardiopatías congénitas, incluyendo en el Plan Médico Obligatorio como mínimo las prestaciones que determine la Autoridad de Aplicación.
Artículo 12°.- El gasto que demande el cumplimiento de este programa en el ámbito público se imputará de la partida presupuestaria correspondiente del Ministerio de Salud.
Artículo 13°.- LEY GENERAL. Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DE LA HONORABLE LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DEL CHUBUT, A LOS VEINTIOCHO DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DE DOS MIL DIECINUEVE. POR RESOLUCIÓN N° 230/19HL, A LOS VEINTIOCHO DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DE DOS MIL DIECINUEVE SE ACEPTA EL VETO PARCIAL DISPUESTO POR EL DECRETO N° 1303/19 Y SE AUTORIZA AL PODER EJECUTIVO PROVINCIAL A PROMULGAR LA PARTE NO VETADA DE ACUERDO CON LO DETERMINADO EN EL ARTICULO 142 DE LA CONSTITUCIÓN PROVINCIAL.

RAWSON, 16 DIC 2019

VISTO Y CONSIDERANDO:

El Proyecto de Ley referente a proteger y garantizar integralmente todos los derechos de las personas y personas por nacer con cardiopatías congénitas, de conformidad con los derechos de los niños, niñas y adolescentes y los derechos humanos; sancionado por la Honorable Legislatura de la Provincia del Chubut el día 05 de noviembre de 2019, que fuera vetado parcialmente por Decreto N° 1303/19; y en virtud de lo dispuesto por el artículo 142° último párrafo de la Constitución Provincial;

POR ELLO:

Téngase por Ley de la Provincia: I N° 6 6 9
Cúmplase, comuníquese y publíquese en el Boletín Oficial

DECRETO N° 43/19